La demande d'admission en ALD 31 pour les femmes atteintes d'endométriose

En France, l'endométriose a enfin été reconnue comme affection longue durée (ALD hors liste) ou ALD 31 . Une bonne nouvelle pour les nombreuses femmes touchées par cette maladie mal soignée en France.

Endométriose et reconnaissance

Le statut d'Affection de Longue Durée n'est pas automatiquement accordé à toutes les femmes diagnostiquées avec une endométriose. Une ALD "hors liste" ou ALD 31 est une maladie grave qui n'est pas répertoriée parmi les 30 affections de longue durée classiques. Elle doit évoluer sur une période supérieure à six mois et nécessiter un traitement coûteux pour être éligible à cette prise en charge.

Il repose sur des critères bien précis, définis par l'Assurance maladie en concertation avec les professionnels de santé. 

Le médecin traitant joue un rôle central dans l'évaluation de la sévérité de la maladie et de son impact sur la vie quotidienne des patientes. 

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Quels sont les critères d'éligibilité à la prise en charge de l'endométriose ALD 31 ?

Le statut d'Affection de Longue Durée n'est pas automatiquement accordé à toutes les femmes diagnostiquées avec une endométriose. Une ALD "hors liste" ou ALD 31 est une maladie grave qui n'est pas répertoriée parmi les 30 affections de longue durée classiques. Elle doit évoluer sur une période supérieure à six mois et nécessiter un traitement coûteux pour être éligible à cette prise en charge.

Il repose sur des critères bien précis, définis par l'Assurance maladie en concertation avec les professionnels de santé. 

Le médecin traitant joue un rôle central dans l'évaluation de la sévérité de la maladie et de son impact sur la vie quotidienne des patientes. 

Pour que les soins et examens liés à l'endométriose soient pris en charge au titre de l'ALD 31, un traitement médicamenteux est obligatoire. En plus, deux critères parmi les quatre suivants doivent être remplis :

• Une hospitalisation à venir : intervention chirurgicale ou une hospitalisation programmée. Par exemple, il peut s'agir d'une chirurgie pour retirer les lésions d'endométriose, souvent nécessaire dans les formes graves ou invalidantes.
• Des actes techniques médicaux répétés : échographies pelviennes, IRM, laparoscopies, qui sont effectués de manière répétée pour surveiller l'évolution de la maladie et ajuster les traitements.
• Des actes biologiques réguliers : analyses biologiques nécessaires au suivi des effets du traitement ou de l'évolution de la maladie. Ces tests peuvent être réalisés régulièrement pour vérifier les réponses hormonales ou l'impact des traitements médicamenteux.
• Des soins paramédicaux fréquents et réguliers : soins non médicaux mais essentiels, tels que la kinésithérapie, l'acupuncture ou la prise en charge psychologique. Ces soins sont souvent indispensables pour gérer la douleur chronique ou les conséquences psychologiques de l'endométriose.

Si la reconnaissance en ALD ne concerne actuellement que les formes graves d'endométriose, il est possible que les critères évoluent à l'avenir, à mesure que la compréhension de la maladie progresse et que la pression des associations s'intensifie. Certaines voix appellent à une prise en charge plus inclusive, qui ne se limiterait pas aux seules patientes souffrant des formes les plus sévères, mais qui prendrait également en compte l'impact psychologique, social et professionnel de la maladie.

Quelle prise en charge de l'endométriose ALD 31 par l'Assurance maladie ?

Pour bénéficier des aides de l'Assurance Maladie en cas d'endométriose, il est possible de faire une demande de prise en charge en Affection de Longue Durée (ALD), notamment dans le cadre de l'ALD 31, qui concerne les maladies graves non inscrites sur la liste des ALD classiques (ALD 30). Voici le protocole à suivre pour obtenir cette prise en charge :

1. Consultation avec le médecin traitant : votre médecin doit établir un protocole de soins détaillant l'état de la maladie, la nécessité de traitements prolongés et coûteux, et son impact sur votre qualité de vie. Ce dossier doit être soumis à l'Assurance Maladie.
2. Soumission de la demande : le médecin envoie une demande d'ALD 31 à votre Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM). Il est important que la demande soit bien documentée, en précisant les traitements et le suivi nécessaires. Mentionner uniquement "endométriose" ne suffit pas, il faut décrire en détail les symptômes et les soins requis.
3. Examen du dossier : l'Assurance Maladie prend généralement entre 3 et 4 mois pour évaluer la demande et rendre sa décision. Si la demande est acceptée, les frais liés aux traitements et aux consultations conventionnées seront pris en charge à 100 %.

Si la demande est rejetée, il est possible de la représenter en détaillant davantage l'impact de la maladie. L'acceptation des dossiers peut varier en fonction des régions, mais environ 60 % des demandes sont validées.

Foire aux questions

Quels types de soins sont pris en charge à 100 % par l'ALD 31 pour l'endométriose ?

Dans le cadre de l'ALD 31, seuls les soins conventionnés sont pris en charge à 100 % par l'Assurance Maladie. Cela inclut les consultations médicales, les traitements médicamenteux, les examens médicaux tels que les échographies ou les IRM, et les actes chirurgicaux liés à l'endométriose. Cependant, les médecines alternatives (acupuncture, naturopathie) et les dépassements d'honoraires ne sont pas couverts.

Qui réalise la demande ALD endométriose ?

En général, c'est votre médecin traitant qui effectue la demande de prise en charge en ALD. Cependant, un gynécologue ou tout autre spécialiste vous suivant pour l'endométriose peut également la soumettre. Le médecin complète alors un protocole de soins (formulaire Cerfa n° 50774#05) à destination du service médical de l'Assurance Maladie. Vous n'avez pas besoin de fournir de justificatifs supplémentaires.