Maladie de Charcot : une loi pour améliorer la prise en charge des patients

L'Assemblée nationale a adopté à l'unanimité une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette avancée prévoit une accélération des procédures d'attribution de la prestation de compensation du handicap (PCH) et la levée de la barrière d'âge qui empêchait certains malades d'en bénéficier. Une réforme attendue pour mieux répondre à l'urgence de cette pathologie évolutive et invalidante.

Des délais de traitement incompatibles avec l'évolution de la maladie

La maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative grave qui entraîne une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. L'atteinte des muscles respiratoires provoque le décès des patients en trois à cinq ans en moyenne après le diagnostic. Or, l'accès aux aides destinées à améliorer leur quotidien est souvent retardé par des délais administratifs trop longs.

Actuellement, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) disposent d'un délai réglementaire de quatre mois pour statuer sur les demandes d'attribution de la PCH. En réalité, ces délais varient fortement selon les départements et peuvent atteindre six à neuf mois. Une attente qui prive certains patients d'une assistance essentielle, voire les empêche d'en bénéficier avant leur décès. "Il s'agit d'une maladie au pronostic sombre, dont l'issue est fatale après 3 à 5 ans d'évolution en moyenne", rappelle l'Inserm.

Pour remédier à cette situation, la nouvelle loi instaure une "procédure dérogatoire", permettant d'accélérer le traitement des demandes pour les personnes souffrant de pathologies évolutives graves et causant des handicaps sévères et irréversibles. La liste des maladies concernées sera précisée par décret.

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Une aide financière inadaptée après 60 ans

Jusqu'à présent, la PCH était uniquement accessible aux personnes ayant fait leur demande avant 60 ans. Passé cet âge, les patients devaient se tourner vers l'Allocation personnalisée d'autonomie (APA), moins avantageuse et inadaptée aux besoins spécifiques des malades de la SLA.

"Non seulement, le plan d'aide ne permet généralement pas de financer la présence continue d'intervenants auprès du malade, mais il couvre difficilement les nombreuses aides techniques dont ce dernier a besoin", explique la rapporteure de la loi, la députée LR Josiane Corneloup. Selon l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla), le reste à charge d'un bénéficiaire de l'APA s'élève à 16 000 euros contre 8 000 euros pour une personne percevant la PCH.

Pour corriger cette inégalité, le texte prévoit une exception à la barrière d'âge, permettant aux malades diagnostiqués après 60 ans d'accéder à la PCH par dérogation au droit commun. Une mesure essentielle alors que 79 % des patients sont diagnostiqués après cet âge.

Un vote unanime mais des réserves sur l'égalité des droits

Déjà adopté au Sénat en octobre dernier, le texte a été définitivement validé par l'Assemblée nationale ce 10 février. "Je suis très fier de porter cette loi", a déclaré le sénateur LR Gilbert Bouchet, lui-même atteint de la SLA.

La ministre déléguée chargée des personnes handicapées, Charlotte Parmentier-Lecocq, a soutenu cette avancée tout en émettant des réserves sur la suppression de la barrière d'âge. Elle craint une "rupture d'égalité avec l'ensemble des personnes concernées par une autre pathologie ou un handicap".

Avec cette réforme, les malades de Charcot devraient voir leur prise en charge améliorée, mais la question de l'égalité des droits pour les autres patients reste en suspens.

Rédigé par Jordan Hervieux

Dernière mise à jour : le 11/02/2025

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